Mi Experiencia con el Síndrome de Down a 1 año de tu llegada

Sé que he escrito varios post desde que nació mi “Pequeño Valiente” y de como me sentí con la noticia, pero ahora que ya ha pasado año y medio quiero compartir mi experiencia de todo este tiempo que he pasado junto a él.

Cuando tuve a mi primer hijo, en la clínica me lo entregaron con una sonrisa y con un “que grande y gordito es”, me dieron el alta como es normal y nos fuimos a casa con él a aprender la dura, pero hermosa tarea de ser mamá primeriza.

Con el segundo todo fue diferente, desde la cesárea, hasta la falta de comunicación por parte de los médicos, solo escuche a mi médico decir que lindo es (él no se dio cuenta de nada), pero todos a parte de él tenían caras extrañas y no hubo más comentarios, me lo mostraron para ver que estaba bien y que era un varoncito, pero jamás me lo pusieron al pecho como con el primero y esa es una carga, una culpa que hasta ahora llevo. A las pocas horas me pasaron a una estrecha habitación hasta que pasara el efecto de la epidural, poco después a la habitación que supuestamente ocuparía y que no fue precisamente en el área de maternidad…por qué? Hasta ahora no lo sé.

No tenía a nadie a mi lado, mi esposo estaba fuera de Lima y desesperado por regresar, pasaban las horas y más horas y nunca me llevaban a mi bebe y nadie me decía nada. A la media noche se acerca personal de UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) a decirme que mi bebe no había respondido a una prueba, que le habían puesto una sonda y que estaban por aplicarle un medicamento, que cuando llegara mi esposo, le indicara que tenía que acercarse a UCI.

Mi instinto de madre me indicaba que algo no estaba bien y no entendía porque los médicos no hablaban conmigo, porque tanto misterio, porque cuando llamaba a las enfermeras para pedir noticias o que me llevaran a donde estaba mi bebe, nadie respondía, no me hacían caso.

Al día siguiente exigí a mi médico, me autorice poder bajar a verlo, igualmente demoraron y así lo hice, entre y ahí estaba, era una cosita hermosa, pero muy pequeñita conectado a una sonda y una vía, todo era demasiado grande para su tan pequeño cuerpecito (por ser prematuro). Cuando llego mi esposo le pedí fuera a UCI, demoro y cuando regreso a la habitación lo vi que tenía otra cara, no sabía cómo decírmelo, hasta ahora me acuerdo; mi primera reacción fue de rechazo, solté mi mano de la suya y le dije que se había equivocado, después de eso pasaron por la habitación el pediatra, yo lo veía que hablaba, pero no escuchaba, me volví sorda,  y después de él mi médico, todos decían cosas y yo simplemente no escuchaba, estaba desconsolada y no podía creerlo.

Pasaron muchas cosas más, quienes han seguido el blog lo saben muy bien, a mí me dieron el alta y mi pequeño se quedó, tenía que ser sometido a una operación y después de 23 días me lo entregaron. En esos 23 días de ir y venir a ver a mi bebe me dieron algunas recomendaciones cómo criar, y tratar a mi nuevo hijo, mi instinto de madre quedó totalmente anulado, mis ilusiones, mis propósitos y esto, ¿por qué? Por la sencilla razón que había nacido con un cromosoma de más, sí, había nacido con Trisomía 21 o más conocido como Síndrome de Down, no le dimos mucha vuelta al asunto y tampoco voy a negar que la noticia fue como balde de agua fría, pero aceptamos las cosas como son y ahora estamos en la lucha de romper el estigma de que podemos cambiar las cosas.

Hoy después de año y medio, podemos decir que nuestro hijo solo tiene un cromosoma de más, sé que falta mucho por recorrer, que el camino no será fácil, pero sabemos que nuestro Pequeño Valiente solo tiene eso, un cromosoma de más, un cromosoma de amor puro.

Hemos buscado y pedido información y lo hacemos siempre sobre el Síndrome de Down y hemos encontrado casos de personas con este síndrome que han logrado muchas cosas y han llegado lejos, mucho más lejos de quienes son llamados “normales”.

Estamos educando a nuestro pequeño tan igual como lo hicimos con el mayor y ha demostrado hacer cosas como cualquier niño de su edad, puede hacer lo que sea, si él quiere y se lo propone y él sabrá siempre que nos tiene a nosotros para seguir apoyándolo, enseñándole a crecer y desarrollarse como cualquier niño, como cualquier persona. Por lo tanto NO HAY ETIQUETAS.

Es por eso que, con este blog queremos transmitir nuestras vivencias, nuestras experiencias, queremos decir que las cosas pueden ser diferentes y no como lo suelen hacer siempre para estos niños…por qué no darles una oportunidad?, sabemos que no es fácil, pero no creen que vale la pena intentarlo?.