Mi Experiencia con el Síndrome de Down a 1 año de tu llegada

Sé que he escrito varios post desde que nació mi “Pequeño Valiente” y de como me sentí con la noticia, pero ahora que ya ha pasado año y medio quiero compartir mi experiencia de todo este tiempo que he pasado junto a él.

Cuando tuve a mi primer hijo, en la clínica me lo entregaron con una sonrisa y con un “que grande y gordito es”, me dieron el alta como es normal y nos fuimos a casa con él a aprender la dura, pero hermosa tarea de ser mamá primeriza.

Con el segundo todo fue diferente, desde la cesárea, hasta la falta de comunicación por parte de los médicos, solo escuche a mi médico decir que lindo es (él no se dio cuenta de nada), pero todos a parte de él tenían caras extrañas y no hubo más comentarios, me lo mostraron para ver que estaba bien y que era un varoncito, pero jamás me lo pusieron al pecho como con el primero y esa es una carga, una culpa que hasta ahora llevo. A las pocas horas me pasaron a una estrecha habitación hasta que pasara el efecto de la epidural, poco después a la habitación que supuestamente ocuparía y que no fue precisamente en el área de maternidad…por qué? Hasta ahora no lo sé.

No tenía a nadie a mi lado, mi esposo estaba fuera de Lima y desesperado por regresar, pasaban las horas y más horas y nunca me llevaban a mi bebe y nadie me decía nada. A la media noche se acerca personal de UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) a decirme que mi bebe no había respondido a una prueba, que le habían puesto una sonda y que estaban por aplicarle un medicamento, que cuando llegara mi esposo, le indicara que tenía que acercarse a UCI.

Mi instinto de madre me indicaba que algo no estaba bien y no entendía porque los médicos no hablaban conmigo, porque tanto misterio, porque cuando llamaba a las enfermeras para pedir noticias o que me llevaran a donde estaba mi bebe, nadie respondía, no me hacían caso.

Al día siguiente exigí a mi médico, me autorice poder bajar a verlo, igualmente demoraron y así lo hice, entre y ahí estaba, era una cosita hermosa, pero muy pequeñita conectado a una sonda y una vía, todo era demasiado grande para su tan pequeño cuerpecito (por ser prematuro). Cuando llego mi esposo le pedí fuera a UCI, demoro y cuando regreso a la habitación lo vi que tenía otra cara, no sabía cómo decírmelo, hasta ahora me acuerdo; mi primera reacción fue de rechazo, solté mi mano de la suya y le dije que se había equivocado, después de eso pasaron por la habitación el pediatra, yo lo veía que hablaba, pero no escuchaba, me volví sorda,  y después de él mi médico, todos decían cosas y yo simplemente no escuchaba, estaba desconsolada y no podía creerlo.

Pasaron muchas cosas más, quienes han seguido el blog lo saben muy bien, a mí me dieron el alta y mi pequeño se quedó, tenía que ser sometido a una operación y después de 23 días me lo entregaron. En esos 23 días de ir y venir a ver a mi bebe me dieron algunas recomendaciones cómo criar, y tratar a mi nuevo hijo, mi instinto de madre quedó totalmente anulado, mis ilusiones, mis propósitos y esto, ¿por qué? Por la sencilla razón que había nacido con un cromosoma de más, sí, había nacido con Trisomía 21 o más conocido como Síndrome de Down, no le dimos mucha vuelta al asunto y tampoco voy a negar que la noticia fue como balde de agua fría, pero aceptamos las cosas como son y ahora estamos en la lucha de romper el estigma de que podemos cambiar las cosas.

Hoy después de año y medio, podemos decir que nuestro hijo solo tiene un cromosoma de más, sé que falta mucho por recorrer, que el camino no será fácil, pero sabemos que nuestro Pequeño Valiente solo tiene eso, un cromosoma de más, un cromosoma de amor puro.

Hemos buscado y pedido información y lo hacemos siempre sobre el Síndrome de Down y hemos encontrado casos de personas con este síndrome que han logrado muchas cosas y han llegado lejos, mucho más lejos de quienes son llamados “normales”.

Estamos educando a nuestro pequeño tan igual como lo hicimos con el mayor y ha demostrado hacer cosas como cualquier niño de su edad, puede hacer lo que sea, si él quiere y se lo propone y él sabrá siempre que nos tiene a nosotros para seguir apoyándolo, enseñándole a crecer y desarrollarse como cualquier niño, como cualquier persona. Por lo tanto NO HAY ETIQUETAS.

Es por eso que, con este blog queremos transmitir nuestras vivencias, nuestras experiencias, queremos decir que las cosas pueden ser diferentes y no como lo suelen hacer siempre para estos niños…por qué no darles una oportunidad?, sabemos que no es fácil, pero no creen que vale la pena intentarlo?.



Mi Dilema de todos los Dias: No quiero comer!!!!

Mi bebe se va por los 02 años y es un dilema el intentar que coma, hay días que tengo suerte y se come todo el plato, pero hay otras que por mas morisquetas, cantos, juegos o payasadas no quiere recibir bocado alguno, todos los días es una incertidumbre, ya que no sabemos si estará con ánimos para comer o no; a veces ya no sabemos que prepararle.

 

Cuando cumplió los 5 meses, el pediatra nos indico darle Nestum, con la leche de soya, porque era intolerante a la lactosa (en otro post les cuento), se desteto a los 07 meses y como es de esperarse la producción de leche iba siendo cada vez menor, hasta que me quede totalmente sin leche y la leche de soya no le gustaba nadita, en resumidas cuentas, mi bebe no tomaba biberón con leche.

 

Lo del nestum me pareció genial (al comienzo) porque ya tenia algo en el estomago, pero al sexto mes, cuando ya le tocaba empezar con las papillas, fue de verdad un problema, no quería probar cosas nuevas, nuevos sabores y mucho menos texturas, solo quería el bendito nestum.

 

Poco a poco fui dándole a probar las papillas, hasta que me las empezó a aceptar, no saben como me estresaba de la preocupación, hasta que el pediatra me dijo que no lo obligara a comer, que sólo empezaría a aceptarlas porque en algún momento llegaría a tener hambre.

 

Me pregunto si tomaba líquidos y pues eso toma por litros, no puede faltarle a diario sus jugos de frutas, sobre todo el de granadilla, todas las mañanas tiene que tomar aunque sea 5 o 6 onzas de juguito de granadilla y por las noches, antes de acostarse nunca puede faltar, ya que, no puede dormir si no ha tomado aunque sea 3 onzas del riquísimo jugo de granadilla.

 

Conforme iban pasando los meses iba intentando darle nuevas cosas, algunas empezó a aceptarlas, otras no; no le daba mucha textura tan chiquito porque no tenia dientes, los dientecitos empezaron a salir después del año y mi temor era darle cosas muy duras (para el) que no pudiera destrozar y tragar con facilidad.

 

Llego a aceptar los tallarines y olluquitos; otra recomendación del Pediatra fue darle lo que le gusta o lo que aceptara, si fuera posible todos los días, hasta que se acostumbrara a almorzar y cenar, y así fue, hasta que el virus de la gripe decidió llegar y arrasar con todo el avance, mi Joaco ya no quiso nuevamente probar bocado.

 

Desde hace unos meses empecé de cero, nuevamente con las papillas, a veces de zapallo, a veces de choclo otras de coliflor y cada día con un poco mas de textura para que se acostumbre a la masticadera. En el caso de los niños con Trisomía 21 (la gran mayoría), las texturas son un problema para ellos, es por eso que se les va dando de a pocos. La primera textura que utilizamos en las papillas y que hasta ahora le gusta, es la quinua.

 

Una de las cosas que me ha funcionado para que Joaco acepte las comidas sin problemas es la distracción, a él le gustan los libros, las revistas, encartes, etc, todo lo que sea parecido a un libro, así que, le doy algunos encartes que vienen con el periódico del fin de semana y mientras va pasando hoja por hoja y mirando las figuras "Fuacata" cucharada adentro. Se que algunas dirán que no esta bien que tenga cosas mientras come, pero es la única manera que lo haga y yo me siento RE-FELIZ cuando logro que tenga algo en la barriguita.

 

Otras cosa que le gusta es hablar por teléfono, mejor dicho, le gusta escuchar (porque aun no habla) es que le digan "ALO JOACO", es por eso que he grabado en mi celular una conversación por teléfono simulada, así lo puede escuchar una y otra y otra y otra y otra vez hasta que logra terminar de comer tranquilo y yo feliz sin estresarme.

 

El apoyo que recibo del hermanito mayor, también es otra de las cosas que ha funcionado, le encanta verlo jugar y que le haga morisquetas.

 

Bueno, poco a poco lo vamos a ir logrando, al menos se ha logrado que coma champiñones y le encantan, pancito con pollo, tortilla, y hoy probo puré......solo necesitamos mucha paciencia y no tener a gente detrás que nos critique porque el pequeñín no come o porque les estamos dando comida que ya no es para su edad y mil cosas mas, que en lugar de ayudar, lo único que hacen es estresarnos mas.

 

Y a sus pequeñines como les va con los alimentos???

 

 

En que Mundo Vivimos????

Hoy por la mañana, después de esperar tanto al jardinero y que nunca llego, decidí salir a hacer unos pendientes y lo hice caminando, lleve a mi pequeño Valiente en su cochecito, como para que pudiera ver la calle en invierno, ya que no me gusta mucho este clima y prefiero a veces no salir, el frio me incomoda y me da miedo que mis niños terminen resfriados.

 

Todo bien cuando salimos de casa, avanzamos y cruzamos el parque; cruzábamos por las calzadas peatonales y esperábamos los cambios de semáforo como tiene que ser, así también mi pequeño se va a acostumbrando y aprendiendo.

 

Al finalizar ese largo parque y al intentar cruzar, no encontramos calzada, esperamos al cambio de semáforo de la calle que ya habíamos pasado para poder cruzar apuraditos, no hubo problema, logramos pasar, caminamos una cuadra mas y esperamos que baje el trafico para poder cruzar nuevamente, cruzamos hasta el jardín central y como hay un rompe muelle, espere a que los vehículos bajaran la velocidad y pudieran ver que estaba intentando cruzar con mi cochecito, pero oh sorpresa!, nadie tuvo la delicadeza, el tino, el sentido común, la amabilidad si quiera de cederme el paso, no miento si les digo que espere casi 8 minutos para poder cruzar la calle, todos me miraban, pero se seguían de largo, nadie paraba si quiera por el rompe muelle, que rabia e impotencia sentí, quería gritarles a todos, estaba corriendo viento fuerte en ese cruce y lo único que pensaba era en llegar al otro extremo; después de esos casi 8 minutos freno una persona ya mayor y a su costado igualmente otra persona mayor quienes me cedieron el paso y pude cruzar al fin.

 

Sinceramente no entiendo donde están los valores, la educación, la amabilidad, todo eso que nos inculcan, nos enseñan nuestros padres desde pequeños y que nuestras escuelas refuerzan, a donde se fue esa gente, en que momento empezó el cambio para mal, cuando cambio el mundo?....todas esas interrogantes me las hago todos los días y no encuentro respuestas.

 

Lo único que veo y observo en la calle, en la televisión y los periódicos son noticias negativas, muertes, violaciones, maltrato infantil, maltrato animal, padres que matan a sus hijos, hijos que matan a sus padres, niños violados y maltratados por extraños y a veces peor, por sus propios padres, niños que maltratan o acosan a otros niños; gobernantes que roban, que se calumnian, que hacen promesas y no cumplen, gente sin palabra, mujeres que destruyen hogares, etc

 

Yo creo que la destrucción del mundo, no es un diluvio o la explosión de la tierra, a veces pienso que la destrucción del mundo, es esto que estamos haciendo....la destrucción del mundo es destruyéndonos, matándonos, haciéndonos daño unos a otros.

 

En estos momentos mientras me desahogo escribiendo, no saben como puede sentirse mi corazón, es un sentimiento extraño, late acelerado, mis ojos se llenan de lagrimas y es que necesito encontrar respuestas y no se donde.

 

Cada día la gente es menos tolerante, cada día mas padres permiten a sus hijos hacer cosas que no son correctas, permiten la falta de respeto hacia los demás; cada día la gente se cree con derecho sobre otra, porque tienen unas monedas mas y eso es lo que les inculcan a sus hijos, no se dan cuenta que el dinero jamás comprara educación, ni valores, que la mejor herencia que podemos dejar a nuestros hijos es eso (educación y valores), para que puedan ser mejores personas.

 

Tengo miedo, mucho miedo porque tengo dos pequeños a los cuales tratamos de educarlos como nos educaron a nosotros, con buenas bases, con valores, con amor, no somos perfectos, tenemos errores y nos equivocamos, pero ponemos el mayor esfuerzo para poder hacerlo bien; tengo miedo a que todo ese esfuerzo no sea suficiente y llegue a primar esta sociedad tan materialista, tan mala, tan contaminada de cosas negativas. Tengo miedo a que mis hijos lleguen a ser victimas de algún tipo de acoso en la escuela, pero tengo miedo también a que puedan ser victimarios, hay que ponerse a pensar en ambos lados, nadie esta libre.

 

Quisiera encerrarlos en una burbuja, que el mundo sea solo de nosotros, pero se, que eso es imposible, tenemos que continuar con nuestra misión y pensar en positivo, en que nuestras bases y nuestros valores son mas fuerte que todo y que podrán afrontar la vida como personas de bien y que sobrevivirán a esta jungla salvaje que es nuestra sociedad.

 

He sido fuerte, soy fuerte y lo seguiré siendo, por y para mis hijos, aun tengo la esperanza de que hay mas gente como nosotros....nos hemos ido extinguiendo, pero se que aun la hay, no solo aquí, si no, en muchos lugares del mundo también y que al igual que nosotros la esta luchando para que este mundo cambie y sea mejor.

 

Lo único que pido todos los días es que los padres de las nuevas generaciones, inculquen valores positivos a sus hijos, que formen gente de bien para que este mundo cambie.....yo creo que no es difícil.

 

Soy una Mujer de la Noche!!!!

He estado posteando muy poco, pero es que estas fechas son muy importantes para mi, yo trabajo desde casa y por las noches después que mis pekes duermen y en estos meses en los que empiezan los Bautizos, Comuniones y Confirmación, los aprovecho al máximo.

 

Y es que, mi tiempo anda full compartido con mis hijos y los pedidos que van llegando, aunque durante la tarde, después que llega mi hijo mayor y termina las tareas y queda algún tiempito antes de iniciar su rutina para ir a la cama, mientras ellos juegan, yo aprovecho en avanzar un poco con el trabajo.

 

Soy una mamá pulpo, mil oficios, soy una mamá o Mujer de la Noche, hago mil cosas durante el día y mi horario de trabajo externo, por así decirlo empieza después de las 7:30 pm, cuando ellos se entregan a Morfeo.
 

 

Todos me preguntan como hago tanto con dos niños y la verdad no lo se, yo misma quedo sorprendida, pero me gusta hacer lo que hago, me gusta ser mamá, jugar con mis hijos y renegar también, pero también me gusta trabajar con las manos, me gusta hacer cosas, me gusta crear.

No es fácil, no tengo a mi mamá como muchos tienen la suerte de tenerla cerca, no tengo familia cercana a la cual pedirles una manito mientras avanzo con mis pedidos, pero igual me gusta hacerlo, me gusta sentirme útil y que puedo hacer cosas y ganarme mi dinero también.

 

Es verdad, me he convertido casi casi una Mujer de la Noche, digo casi, casi porque las veces que mi galán esta aquí, me tengo que dormir temprano (bueno casi temprano), de lo contrario, seria una Mujer entregada completamente a la Noche.

Esto tampoco es bueno, porque afecta mi salud, pero se, que es temporal, los niños crecen rápido, se vuelven independientes rápido también, así que, ya llegara el tiempo para trabajar en el horario de cualquier mortal.

 

Les juro que he estado tan ocupada, entre las terapias de mi bebe, las cosas de la casa, las tareas de mi hijo mayor, los pedidos o trabajos de mi negocio, que he quedado mal en dos oportunidades con la invitación para asistir a los eventos de dos marcas. Me dio mucha penita, pero no pude asistir :( a ellas les pido mil, mil disculpas...

 

Bueno, ahora ya saben un poquito mas de mi, no quise dejar pasar mas tiempo para contarles y ya es hora de ir a trabajar.

 

Que duerman bien!!!!

 

Tutu Meme tarde = Problemas de Conducta en los pequeños

Como saben y las mamis que me leen siempre, soy una maniática de que mis niños se acuesten temprano y siempre a la misma hora, me gusta que tengan una rutina ordenada para la hora de dormir y mucho mas con el bebe y en épocas de colegio.

 

Me han dicho que conforme van creciendo, la hora para irse a dormir se va alargando, aun no lo se, mi hijo tiene 08 años y aun duerme desde las 7:00 pm los días de escuela y ahora ultimo he dejado que los fines de semana (excepto domingo) se duerma un poco mas tarde, tipo 8:30 o 9:00 pm, que me parece tarde, pero es una manera de darle un poco mas de tiempo para jugar, ya que durante la semana se levanta muy temprano, sale tarde del cole, hace tareas, etc etc. y a veces no hay tiempo para el juego :(

 

Pero buscando por internet leí que una investigación llevada a cabo por científicos del University College de Londres, descubrieron que los niños que duermen en horarios variados o muy tarde, son propensos a tener problemas de conducta.

 

Este estudio reveló que cuando los pequeños duermen en horarios muy irregulares, el cuerpo sufre una alteración, lo que afecta a la maduración del cerebro y la capacidad de comportarse.

 

Ese efecto es muy parecido con el jet lag, que ocurre cuando viajamos a lugares donde el huso horario es diferente al que estamos acostumbrados.

 

Para llegar a esa conclusión, los responsables por el estudio analizaron datos de más de 10 mil niños con rango de edad entre tres, cinco y siete años. Además, entraron en contacto con cada madre o profesores para conseguir información sobre la conducta de los niños.

 

Con esos datos en mano, los investigadores encontraron una relación clínica muy evidente estadísticamente entre la regularidad al dormir y el comportamiento. Los pequeños que no tenían horarios regulares de sueño, demostraron mucho más hiperactividad, problemas de conducta y emocionales que, los que dormían regularmente en el mismo horario.

 

Mis hijos duermen en el mismo horario, algunos días unos minutos antes, otros días unos minutos después, y tienen energías durante toooooodo el día, son incansables!!!!......sus niños tienen horarios fijos para irse a la cama???

 

 

 

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Dato: facemamaa